Selbsthilfegruppen

Rheuma: „Betroffene zu Partnern des Arztes machen“

Diagnose Rheumatische Erkrankung – Vor welche besonderen Schwierigkeiten stellt die Erkrankung Betroffene?

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Ursula Fratermann: Etwa 3,2 Millionen Menschen in Bayern leiden an einer Krankheit aus dem  rheumatischen Formenkreis. „Rheuma“ beschränkt sich dabei nicht auf eine spezielle Altersgruppe, sondern betrifft Menschen in allen Lebensphasen. Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis sind die häufigsten Ursachen von chronischen Schmerzen, körperlichen Funktionseinschränkungen und Verlust von Lebensqualität.  

Die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung führt sehr oft zu einschneidenden, lebenslangen Veränderungen im Leben der Betroffenen. Was viele nicht wissen ist, dass Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis nicht nur das muskuloskelettale Bewegungssystem betreffen, sondern den ganzen Menschen. Durch Veränderung des Immunsystems können auch zahlreiche innere Organe wie Herz, Niere, Augen aber auch die Haut mitbetroffen sein.  Rheumakranke  haben nicht selten mit dem Unverständnis der Umwelt zu kämpfen, vor allem dann, wenn die Erkrankung nicht sichtbar ist. Und immer wieder beherrschen die Krankheit, Zweifel und Ängste den Alltag. Viele Erkrankte müssen sich beruflich neu orientieren oder in letzter Konsequenz sogar in Rente gehen. Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis sind weltweit die Hauptursachen für Arbeitsunfähigkeit und Frühverrentung. Betroffene bedürfen daher neben den gesetzlichen Leistungen der medizinischen Versorgung und Maßnahmen der Rehabilitation, Anlaufstellen zur ergänzenden Begleitung und Unterstützung.

Was bietet die Selbsthilfegruppe Betroffenen, was der Arzt nicht leisten kann?

Fratermann: Nach dem Prinzip „Hilfe zur Selbsthilfe“ ermöglicht die Deutsche Rheuma-Liga, Landesverband Bayern e.V. zusammen mit ihren über 100 Arbeitsgemeinschaften und Anlaufstellen bereits jetzt wohnortnahe Beratung, Betreuung und Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen. Bei den Selbsthilfegruppen versteht man aus persönlichen Erfahrungen, was in den Betroffenen vorgeht. Sie fangen daher mit ihrer Arbeit dort an, wo der Arzt aufhört. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter holen die betroffenen Menschen dort ab, wo sie gerade stehen. as heißt, nach dem Schock der Diagnose erhalten Betroffene durch unsere Berater weiterführende Informationen zur Krankheit und Therapie, die für die Krankheitsbewältigung von Wichtigkeit sind. Rheumakranke Menschen können sich zudem in Gesprächsgruppen mit anderen Betroffenen austauschen, sie fühlen sich dadurch nicht mit ihrer Krankheit alleingelassen und isoliert. Die besondere Qualität unserer Beratung liegt darin, dass selbst betroffene und gezielt geschulte ehrenamtlichen Berater, Betroffene unterstützen und ihnen individuelle, verlässliche Hilfestellungen geben können.

Außerdem bieten wir Fachvorträge und viele Aktivitäten an, die auf Rheuma-Betroffene zugeschnitten sind, zum Beispiel das Funktionstraining, das unter fachkundiger Anleitung eines speziell in der Rheumatologie fortgebildeten Therapeuten als Trocken- oder Warmwassergymnastik durchgeführt wird. Das Funktionstraining wird übrigens vom Arzt als ergänzende Leistung zur Rehabilitation außerhalb des Heilmittelbudgets verordnet.

Aktiv in einer Selbsthilfegruppe zu sein – wirkt sich das auf den Behandlungserfolg aus?

Fratermann: Definitiv ja. Für jeden Betroffenen ist es hilfreich zu wissen, dass er nicht allein für sich steht, sondern in einer Gemeinschaft lebt, die die Schwierigkeiten seiner Erkrankung erkannt hat und ihm mit Verständnis begegnet. So werden die Betroffenen beispielsweise durch das Angebot von sportlichen Aktivitäten „beweglicher“ - und das nicht nur im Hinblick auf ihre Gelenke. Durch den sozialen Kontakt mit andere Betroffenen und gemeinsamen, auf Rheuma-Betroffene zugeschnittene Aktivitäten wie Ausflüge oder Badefahrten erfahren die Menschen, dass man auch mit Rheuma durchaus etwas unternehmen kann. Hier lernt man Gleichbetroffene kennen, die jedem Mut geben, weiterzumachen.

Wie stellen Sie sich eine ideale Zusammenarbeit zwischen Hausarzt und Selbsthilfegruppe vor?

Fratermann: Wichtiges Ziel aller Arbeitsgemeinschaften und Anlaufstellen ist es zu versuchen, rheumakranken Menschen Möglichkeiten zu eröffnen, verloren gegangene Lebensqualität wiederzugewinnen, aktiv am Leben teilzuhaben und sie auch, soweit möglich, beruflich und sozial zu reintegrieren. Das ist aber nur möglich, wenn betroffene Rheumakranke selbst aktiv werden und in konstruktiver Zusammenarbeit mit allen an der Rheumatherapie beteiligten Ärzten, Therapeuten, Sozialleistungsträgern, Stadtverwaltungen sowie sonstigen Institutionen zusammenwirken und deren Unterstützung erfahren. Behandler und Betroffene müssen daher zu aktiver Mitarbeit bei allen therapeutischen Maßnahmen motiviert werden. Es wäre wünschenswert, wenn Betroffene nicht nur zu Behandelten, sondern zu Partnern des Arztes gemacht werden könnten.

Über die Rheuma-Liga

Mit bundesweit 270.000 Mitgliedern ist die Deutsche Rheuma-Liga  der größte Selbsthilfeverband im Gesundheitsbereich. Er vertritt die Interessen rheumakranker Menschen klärt die Öffentlichkeit über Erkrankungsformen und deren Auswirkungen auf, er unterstützt auch Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen.

Der Landesverband Bayern e.V. zählt mittlerweile über 17.500 Mitglieder in über 100 ehrenamtlich geführten Anlaufstellen.  Er bietet Beratungs-, Bewegungs- und praktische Hilfsangebote an, leistet Aufklärungsarbeit und stellt kompetentes Informationsmaterial für Betroffene aller Altersgruppen und Diagnosen zur Verfügung. Ziel ist es, die Situation rheumakranker Menschen in allen Lebensbereichen zu verbessern  und die Betroffenen zu Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung auszubilden, damit sie ihre gesundheitliche und soziale Versorgung aktiv mitgestalten.
Besonderen Wert legt der Landesverband auf eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Ärzten, insbesondere mit Hausärzten und rheumatologischen Fachärzten sowie mit allen an der Versorgung von rheumakranken Menschen beteiligen Fachgesellschaften.  
Der Verband informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen.

Lokale Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga, Landesverband Bayern, lassen sich einfach über eine Suchfunktion hier auf der Website der Selbsthilfeorganisation finden.