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Konsentiertes Formular hilft bei Patientenanmeldung im Zentrum für Seltene Erkrankungen.

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Logo Uniklinik WürzburgFinden Sie für ihren Patienten trotz komplexer Symptome keine Diagnose? Behandelnde Ärzte  haben die Möglichkeit ihre Patienten zur Abklärung an einem von fünf Zentren für Seltene Erkrankungen in Bayern anzumelden. In Zusammenarbeit mit dem Deutschen Hausärzteverband hat der Bayerischen Arbeitskreis Seltene Erkrankungen BASE ein ärztliches Anmeldeformular entwickelt. Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern, erklärt die Details:

LMU KlinikumBei Menschen mit – oft komplexer - Symptomatologie, für die keine erklärende Diagnose gefunden wurde, stellt sich die Frage nach dem Vorliegen einer Seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen daran leiden. Insgesamt wird geschätzt, dass es ca. 7.000 bis 8.000    solcher Krankheiten gibt.

 

Uniklinik ErlangenDie Abklärung von Menschen mit unklaren Symptome und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung erfordert neben großer Erfahrung auch ein ein interdisziplinäres Team von Experten sowie einen breiten Zugriff auf innovative Diagnostik. Aus diesem Grund wurden in Deutschland an vielen Uniklinika Zentren für Seltene Erkrankungen mit einer zentralen Anlaufstelle für Ärzte und Patienten geschaffen, die auch den Zugang zur strukturierten Abklärung bei unklarer Diagnose bietet. In Bayern sind dies die Zentren für Seltene Erkrankungen in Erlangen (ZSEER), München (MZSE und rariTUM), Regensburg (ZSER) und Würzburg (ZESE).


 
 

TUMFür eine effektive Abklärung bei Unklarer Diagnose werden neben den bisherigen medizinischen Unterlagen wie Arztbriefen, Laborwerten und Bildgebung auch Informationen vom Patienten zu seinen Beschwerden und zum Verlauf sowie eine Einschätzung des betreuenden Arztes benötigt. Gerade diese letztgenannte ärztliche Epikrise und Wertung führte aber oft zu Rückfragen, da bisher kein strukturiertes Formular zur Verfügung stand.

 
 

1200px Universitätsklinikum Regensburg Logo.svgBasierend auf einem Entwurf von Dr. Sturm vom Deutschen Hausärzteverband und Rückmeldungen aus verschiedenen Zentren für Seltene Erkrankungen wurde durch den Bayerischen Arbeitskreis Seltene Erkrankungen BASE ein ärztliches Anmeldeformular entwickelt, welches mit dem Bayerischen Hausärzteverband konsentiert wurde. Dieses Formular steht auf der Seite des Bayerischen Hausärzteverbandes und den Informationsseiten der fünf Bayerischen Zentren zum Download bereit. 

Hier klicken um zum Anmedleformular zu gelangen!

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Nach Anmeldung des Patienten in einem der fünf Zentren mit allen verfügbaren Unterlagen werden diese gesichtet und durch mehrere ärztliche Fachdisziplinen beurteilt. Oft wird der Patient dann in einer Sprechstunde für unklare Diagnosen bzw. einer Spezialsprechstunde gesehen oder – selten – bei komplexer Diagnostik auch stationär aufgenommen. Sollte sich die Diagnose so noch nicht finden lassen, können lokale und auch zentrumsübergreifende Fallkonferenzen mit Beteiligung vieler Fachdisziplinen evtl. eine Klärung bieten.

Bei Menschen mit bereits diagnostizierter Seltenen Erkrankung gibt es in den bayerischen Zentren eine Reihe von Spezialzentren zur Betreuung spezifischer Krankheitsbilder oder Krankheitsgruppen. Hier helfen die Anlaufstellen in den Zentren gerne bei der Suche nach dem passenden Ansprechpartner auch in einem anderen Zentrum weiter.
Kontaktadressen der Bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen:

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

  • Ansprechpartner: Frau Prof. Dr. B. Winner
  • Telefon: 09131 8539336
  • Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
  • Webseite: www.zseer.uk-erlangen.de
  • Postanschrift: Östliche Stadtmauerstraße 30, 91054 Erlangen

Münchener Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum der LMU München (MZSE)

  • Ansprechpartner: Prof. Dr. Christoph Klein
  • Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
  • Webseite: www.m-zse.de
  • Postanschrift: Lindwurmstraße 4, 80337 München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München (rariTUM)

  • Ansprechpartner: Frau Dr. med. S. Andres, Frau K. Mayerhanser (nicht-ärztliche Lotsin)
  • Telefon: 089 41409506
  • Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
  • Webseite: https://www.se-atlas.de/id/SE3460
  • Postanschrift: Trogerstraße 32, 81675 München

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

  • Ansprechpartner: Frau M. Peter (nicht-ärztliche Lotsin), Prof. Dr. M. Berneburg
  • Telefon: 0941 9449696
  • Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
  • Webseite: www.ukr.de/zentren/Zentrum_f__r_Seltene_Erkrankungen/index.php
  • Postanschrift: Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern in Würzburg (ZESE)

  • Ansprechpartner: Frau S. Draxler (nicht-ärztliche Lotsin), Prof. Dr. H. Hebestreit
  • Telefon: 0931-201 27444
  • Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
  • Webseite: www.zese.ukw.de
  • Postanschrift: Josef-Schneider-Str. 2, 97080 Würzburg